Что бы ни говорили политики о санкциях, о вреде и пользе их для экономики страны и удовлетворения государственных амбиций, одна «маленькая трагедия» в Новосибирске перевешивает все эти плюсы и минусы.
«Чуда не произошло. Ксения никогда не станет взрослой, а ее родители, и так прошедшие ад, до конца своих дней будут жить с одним вопросом «Почему?»… Сколько детей еще нужно похоронить?» - написала в «Фейсбуке» председатель благотворительного фонда «Здоровье - детям» (по совместительству помощник Уполномоченного по правам ребенка в Сибири) Дарья Макарова.
Ксюша родилась в Кирове. Нелады с сердцем у нее обнаружились, когда ей исполнился год. Проявились они на снимке УЗИ. Три недели пролежала с нею мама в стационаре, но установить причину аномалии местные медики не смогли: для ее выявления дали им направление в один из самых авторитетных наряду с петербургским и московским кардиоцентров - Новосибирский институт патологии кровообращения имени Мешалкина.
Здесь кардиологи определили диагноз – порок сердца. Прооперировали, но улучшения не случилось. На следующий день после операции возникла острая сердечная недостаточность. Девочку подключили к аппарату искусственного кровообращения. Помочь, сказали врачи, может только трансплантация сердца. Но в России таких операций не делают, не позволяет законодательство.
Институт направил в Москву в Минздравсоцразвития заключение о необходимости проведения операции за рубежом. Комиссия министерства, рассмотрев историю болезни, признала, что другого выхода нет, из чего следует, что оно обязано, согласно подписанному министром приказу (последний раз обновленному в мае 2012 г. в сторону расширения возможностей лечения) заключить с иностранной клиникой договор и оплатить сумму, указанную в нем плюс затраты на проезд, проживание из бюджетных средств.
Восемь месяцев прожили Плясуновы - Максим, Екатерина и Ксюша в Новосибирске, а дело с мертвой точки не сдвинулось. В первых числах министерство сообщило, что клиники в Италии и Германии, куда был направлен запрос, делать операцию отказались: мол, не хватает органов и для своих.
- Еще год-два назад таких проблем почему-то не возникало, - сказала нашему корреспонденту Дарья Макарова. - Когда дети нуждались в экстренной помощи, это решалось быстро. Например, Вере Смольниковой, трехлетней девочке из Новосибирска, сделали пересадку сердца в городе Бергамо в Италии. А сейчас почему-то договориться не получается.
По мнению Дарьи, чиновники ведомства - федерального, а не местного (областной Минздрав, по ее словам, сделал все, что мог) чего-то не договаривали: об отказе известно только с их слов, устных, письменного ответа они не выслали.
Если верить сотрудникам министерства, из всех клиник, куда обращались они, согласилась прооперировать Ксюшу только одна, которая находится в Венгрии. Но, как выяснилось, у России нет соглашения с этой страной на проведение таких операций. Процесс его составления, согласования затянулся на месяцы. «Они говорят, что условия, которые выдвигает Венгрия, не устраивают российскую сторону, - пояснил отец девочки Максим Плясунов порталу «Сибкрай». - Соглашение корректируется и неизвестно, сколько еще эта переписка продлится».
Под аппаратом в реанимации Ксюша пробыла около полугода. И с каждым днем надежда таяла, но до последнего дня жила. «Она у нас молодец! Старается! Держится! Нам сказали, что это - первый ребенок, который у них так долго лежит на аппарате...» - писал «ВКонтакте» Максим. «Я от нее чувствую силу, желание жить, как она борется, как она сражается и как она делает всё для того, чтобы была у нее еще возможность. Мне просто за себя стало стыдно, почему я такая слабая, а мой ребенок такой сильный», - рассказывала сайту «Новосибирские новости» мама Ксюши Екатерина Плясунова.
Состояние девочки ухудшалось, открылось внутреннее кровотечение, а чиновники тем временем дорабатывали соглашение. Не успели.
В интервью программе «Вести-Новосибирск» Дарья Макарова озвучила ряд вопросов к государству: «Почему получились такие проволочки с документами? Почему, по словам родителей девочки, в министерстве им сказали, чтобы они сами договаривались с переводчиком и разговаривали с клиникой? Почему министерство выбрало именно Венгрию? Почему не отправило запросы в клиники Великобритании, которые считаются одними из лучших? Обращались ли чиновники Миздрава в клинику Бергамо, с которой у него имеется соглашение?».
В «Фейсбуке» Дарья написала, что, по ее мнению, они не смогли договориться о госпитализации Ксении за рубежом «из-за санкций, политических игрищ»: для спасения девочки кто-то должен был взять на себя ответственность, но в министерстве таких людей не нашлось.
Получается, что Ксюша попала под санкции. По сравнению с политическими интересами государств, их великими миссиями что ее жизнь? Эту «маленькую трагедию» они вряд ли заметят.
Одно из самых печальных последствий тех же санкций, которые, как известно, подтолкнули к падению курс рубля - резкое подорожание лекарств, в том числе для детей, страдающих онкологическими заболеваниями.
Новые ценники получил от поставщиков Томский детский благотворительный фонд имени Алены Петровой: большинство препаратов подскочили в цене на 20 процентов, некоторые - почти на треть.
- В прошлом году я заказывала Онкаспар, - рассказала нам глава фонда Елена Петрова. - Стоил он 73 тысячи 500 рублей, а теперь пришел счет - 94800. Получается, что за четыре флакона надо заплатить сумму, на которую раньше можно было бы купить пять, и еще бы осталось 12 тысяч рублей. А цена Ноксафила, если перевести на одну дозировочную ложку - 1,5 тысячи. Такие затраты родителям больных детей не по силам.
Фонд собирает средства на препараты, не включенные в льготный федеральный список лекарств, поскольку они относятся к вспомогательным. Но при лечении без них обойтись нельзя, иначе для ребенка оно превратится в пытку, они необходимы для обезболивания, предотвращения побочного действия. «Сколько бы они не стоили, - говорит Елена Алексеевна. - Мы эти деньги должны найти».
Задача сложная: суммы пожертвований в детский фонд в последнее время из-за ослабления рубля заметно уменьшились. «Да, в прошлом году поступило от благотворителей 13 миллионов рублей - на 30 процентов меньше, чем в предыдущем. Это, естественно, у многих людей сейчас финансовые проблемы. Но у фонда есть свой запас, и областная власть нам в помощи никогда не отказывала. Поэтому паники тут быть не должно».
Елена Петрова уверена, что «ни один ребенок без лекарств не останется. Она известный человек в Томской области, сопредседатель регионального отделения Общенародного российского фронта (ОНФ), на президентских выборах была доверенным лицом Владимира Путина и областная администрация относится к ее просьбам серьезно, поэтому для такой уверенности у нее основания есть.
Но в большинстве российских регионов и до падения рубля не хватало средств на обеспечение дорогими препаратами всех нуждающихся. Проблема эта минувшим летом обсуждалась в Государственной Думе, о чем сообщал тогда и БК55. Напомним, депутат от «СР» предложил внести поправки в закон «Об охране здоровья граждан» с тем, чтобы изменить схему финансирования лекарств для больных, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями, переложить бремя с региональных бюджетов, поскольку многие не в состоянии его нести, на федеральный. «За» проголосовали три фракции (КПРФ, СР и ЛДПР), а представители «Единой России» (237 депутатов из 238) уклонились от голосования и таким образом сорвали его, потому что составляют они в Госдуме стабильное - с начала третьего тысячелетия - большинство. Поправка не прошла: искать средства на лечение редких больных будут по-прежнему регионы, в которых лишних денег не водится.
Теперь искать средства на спасение и облегчение страданий больных, в том числе и детей, им будет еще труднее.
