Многие препараты не зарегистрированы в России.
Зампред Счётной палаты Галина Изотова считает, что перечень редких заболеваний необходимо обновить.
Она напомнила о финансируемой из федерального бюджета программе «высокозатратных нозологий». В её перечне оказались 14 нозологий, среди них гемофилия, рассеянный склероз, болезнь Гоше.
Важно актуализировать перечни орфанных заболеваний, чтобы оказывать всю необходимую помощь и поддержку российским пациентам, — пояснила Галина Изотова в интервью «РИА Новости».
Она добавила, что Всемирная организация здравоохранения считает заболевание редким, если оно поражает одного из 2000 человек и реже.
Сейчас в мире насчитывают от 5000 до 8000 заболеваний генетического характера. Многие орфанные лекарства являются инновационными, биотехнологическими продуктами, и не зарегистрированы в России.
