Черепановы обратились в благотворительный фонд помощи детям «Радуга» после того, как их детям нигде в России не смогли поставить диагноз. Надежда была на европейские клиники, но и специалистам «Радуги» удалось найти ту, что согласилась принять малышей, только после одиннадцати официальных отказов. Между тем ситуация была уже почти критическая.
Предположительно, у обоих братьев одна из форм тяжелого наследственного заболевания нервной системы лейкодистрофии, которая характеризуется распадом миелиновой оболочки, что приводит к разрушению белого вещества головного мозга. В результате болезни человек теряет почти все приобретенные ранее рефлексы и навыки, речь, двигательные функции, зрение, слух, прогрессирует снижение интеллекта, появляются судороги. Симптомы страшного генетического заболевания проявляются поздно, и у врачей совсем мало времени для спасения ребенка. Без своевременного лечения лейкодистрофия смертельна.
Первые симптомы появились у старшего Арсения где-то в год. Родители заметили, что мальчик постоянно спотыкался и падал. Врачи успокаивали. Арсений развивался, начал говорить. Но по мере роста походка стала нарушаться всё сильнее, болезнь прогрессировала. Многочисленные обследования почти не давали результата и радикального лечения мальчик не получал.
- Сейчас Арсений находится в очень тяжелом состоянии, он не ходит, не сидит, не держит голову, полностью пропала речь, ребенок самостоятельно не может есть и пить, - написала в письме в «Радугу» мать малыша Анна Черепанова. - Арсений постепенно «откатывается назад» в своем развитии. Каждый день часть его мозга умирает. За последний год мы с Арсением побывали в разных городах в поисках возможности излечить заболевание, но возвращались ни с чем. А в сентябре 2012-го мы стали замечать, что и у Мирона появилась шаткость в походке, он стал часто падать, ребенок не может бегать и прыгать, совершать сложные движения, подниматься по лестнице, стали заметны все признаки, которые начинались у Арсения. Смотреть, как погибают наши дети, и ничего при этом не делать мы не можем. На поддержание здоровья Арсения мы уже истратили все деньги, что у нас были. В одиночку мы не справимся.
История братьев Черепановых стала широко известна в Омске. Как рассказала специалист центра «Радуга» Светалана Пахолкова, родители действовали очень активно, и люди были готовы помогать им даже когда еще не была найдена клиника. Как только было получено приглашение, стартовала акция по сбору денег. Огромную сумму собрали почти за месяц. На сайте "Радуги" под информацией о братьях более ста комментариев. Люди желали родителям мужества и просили на них рассчитывать, когда будет поставлен диагноз и понадобятся деньги на лечение. Речь скорее всего пойдет об очень больших суммах.
По словам специалистов «Радуги», у Арсения , к сожалению, нет шансов на полное излечение, можно только приостановить болезнь. А для Мирона надежда на выздоровление есть. Но многое будет зависеть от активности жертвователей.
Юлия Стрельская
